Lundi 4 mai 2020

Premier jour de congé pour me reposer et prendre soin pleinement de moi, mon bébé, la grossesse. Sophie, notre sage-femme, vient à la maison le matin pour faire le monitoring. Elle nous dit “le coeur du bébé a fait quelque chose, quand il fait ça le protocole est de vous envoyer à la maternité. Je vais appeler l’hôpital de la Conception pour les prévenir de votre arrivée. Pour l’instant ce n’est pas la peine de vous inquiéter, ils vont refaire un monito sur place. Prévoyez un sac pour passer la nuit au cas où ils vous gardent en observation”.
Ok Sophie. On se prépare, on y va.
On arrive à l’hôpital, William peut venir avec moi. Nous sommes dans un espèce de box, et c’est parti pour un monito d’une heure. Il faut qu’il soit plus long que d’habitude pour vérifier. 
La sage femme m’explique que ce n’est pas la peine de s’inquiéter. Les bébés font ça fréquemment. Des fois on perd le battement du cœur simplement parce qu’ils jouent avec le cordon.

“Parfois ils tirent sur le cordon pour attirer notre attention sur quelque chose”. 

Ok bébé, qu’est ce que tu as à nous dire ?
Tu refais à nouveau ce truc avec ton cœur. Donc on me garde en observation. Et on refait un monito. Ça n’a pas l’air plus alarmant que ça.
Comme je suis là, on en profite pour me refaire une écho. En une semaine j’ai beaucoup de liquide amniotique qui est arrivé. 

“Vous arrivez encore à respirer ?
–  Non pas trop.
– C’est pas étonnant avec tout ce liquide. On va vous garder cette nuit. Demain matin on vous fera un amniodrainage pour vous soulager. On va retirer du liquide amniotique, mais ne vous inquiétez pas on en laisse suffisamment pour le bébé. 
– C’est dangereux pour le bébé ? 
– Non. Demain nous nous réunissons avec l’ensemble de l’équipe médicale pour parler de votre cas. Mais il n’y a aucune raison qu’on s’oppose à cet amniodrainage donc on le fera demain matin.”

Je passe la nuit à l’hôpital. Seule. William est rentré.
Comme nous sommes en pleine crise sanitaire, j’ai droit à une chambre double pour moi toute seule. 

Mardi 5 mai, matin

On me réveille le lendemain matin. On m’apporte mon petit déjeuner. Café, biscotte confiture. Je n’ai pas le temps de le boire qu’on entre dans la chambre pour me faire un test Covid. Un long coton tige qu’on enfonce dans le nez. Ca fait un mal de chien ! 

“On fait la deuxième narine ?” 

Mon café est froid. William part de la maison.
On vient me chercher pour l’amniodrainage. 
Je leur explique que mon mari va bientôt arriver mais qu’on n’est pas obligé de l’attendre pour commencer. 
Il arrive au moment de commencer, juste à temps. 
Je retourne dans la chambre. Une infirmière vient me faire une injection de corticoïdes.

“C’est pour solidifier les poumons du bébé au cas où il sorte plus tôt”.

S’il te plaît Arthur, ne sors pas plus tôt. Encore 5 semaines à rester au chaud dans le ventre de maman. Tu dois être suffisamment robuste pour supporter l’anesthésie. Tu grossis bien, continue comme ça. 

“Puisque vous êtes là, on va essayer de vous caler un rdv avec le cardiologue, comme ça vous ne revenez pas la semaine prochaine”. 

On me transfère de conception à la Timone pour aller voir le cardiologue. William n’est pas là je ne sais pas pourquoi. Mais il arrive juste à temps. Encore.
Finalement il y a eu un couac, j’attends des heures et je ne vois pas le cardiologue. Je suis pourtant dans la salle d’attente. 
William est là. On nous informe que la réunion des médecins est terminée, donc la chirurgienne va nous recevoir pour débriefer. 

Mardi 5 mai, après-midi

Nous rentrons dans le bureau de la chirurgienne qui nous avait reçu 2 mois plus tôt. 

“On a eu les résultats de l’IRM. Nous n’allons pas pouvoir opérer, la tumeur s’est très mal développée”. 

Je m’effondre. Encore. Pourquoi tu me fais ça la vie ? Qu’est ce que je t’ai fait ? 

Je demande :

“Si vous opérez, dans le meilleur des cas, quelle sera sa vie ?
– Dans le meilleur des cas, il aura une poche car il ne pourra pas déféquer ni uriner. Des gros problèmes digestifs. Et de gros troubles de l’érection.”

Je comprends dans ses explications que ce cas de figure, le meilleur possible, n’arrivera pas. 
Sans concertation avec William nous savons que ce n’est pas une vie et que ce n’est pas la vie que nous voulons pour notre fils. Ce n’est pas cette vie que nous voulons t’offrir.

Nous ressortons du bureau, notre vie a complètement basculée. 

Le cardiologue nous voit en détresse dans le couloir. Il nous reçoit. “Toutes les vies ne valent pas d’être vécues.” Ma pensée est qu’il serait égoïste de te garder et te faire vivre cette vie juste parce que je ne suis pas prête à te voir partir. 
Il nous demande si nous voulons faire quand même l’écho, même si finalement, ton petit cœur n’est plus le problème majeur. Nous ne la faisons pas.
Nous retournons à Conception. 

“Nous allons interrompre la grossesse demain. D’abord nous ferons le geste sur le bébé. Puis nous allons ponctionner une partie de la tumeur pour que vous puissiez accoucher par voie basse.
– Comment ça accoucher par voie basse ? Non je ne peux pas ! Je ne suis pas prête ! On peut faire une césarienne ?
– Croyez-moi accoucher d’un bébé mort par césarienne est la pire chose qui pourrait vous arriver”. 

Je m’effondre. Une nouvelle fois. Mais combien de fois vais-je encore pouvoir m’effondrer ?

Je me rends compte que je n’avais jamais fait le lien entre une interruption de grossesse et un accouchement. Pourtant c’est évident qu’il n’y a pas 36 façons de sortir un bébé de son corps. Je vais devoir accoucher. Et je vais vivre un post-partum comme n’importe quelle autre maman. Sauf que moi je n’aurai pas mon bébé auprès de moi.

Maman et Yves viennent nous voir devant l’hôpital. Ils bravent le confinement. Un peu de soutien dans ces instants de solitude nous fait du bien. Je leur explique ce que les médecins nous ont dit et leur dis :

« Bébé il a compris, il s’est déjà mis la tête en bas ».

C’est le moment pour eux de te dire au revoir. William peut rester dormir dans ma chambre avec moi. On lui demande de rester discret car en théorie il n’a pas le droit, mais aux vues des circonstances on fait une exception. Les sage-femmes lui trouvent un plateau repas. On regarde friends sur la TV en face de nos lits. On passe la soirée comme on peut. 

Les sage-femmes qui nous ont accompagnées tout au long de la semaine nous ont été d’une grande aide. Tellement gentilles, tellement adorables, tellement humaines. Une s’est même assise sur mon lit et a pleuré avec moi “pardon, mais c’est tellement horrible ce qui vous arrive”. Et pourtant nous sommes dans le service “grossesse à risques”. 
Merci. Et tout ça malgré leurs conditions de travail et le manque de moyen. 

Mercredi 6 mai

Le médecin arrive dans la chambre avec les sage-femmes. 

“On ne va pas interrompre la grossesse aujourd’hui. Ce qui vous arrive c’est beaucoup trop rapide. Vous êtes venue lundi pour un monito et là on parle d’interruption c’est trop rapide. Normalement vous avez une semaine pour réfléchir. Si vous voulez, vous pouvez rentrer chez vous. Vous pouvez aller voir le professeur en chirurgie pédiatrique à Nord, ou aller à Necker pour un second avis. Mais sachez que des chirurgiens pédiatriques il y en a pas des masses”. 

En entendant ces mots, je suis extrêmement soulagée. C’est vrai que c’est trop rapide. Prendre une décision pareil alors que nous ne sommes restés que 5 minutes dans le bureau de la chirurgienne ça ne va pas. On ne prend pas une décision si grave et irréversible comme ça. 
Je veux aller voir le professeur à Nord. 
William a peur que lui, contrairement à la chirurgienne, mette trop de formes et me fasse changer d’avis. Je sais que je ne reviendrai pas sur ma décision, mais j’ai besoin de plus d’éléments. 

Un taxi vient nous chercher pour nous amener à Nord. Le chauffeur est très sympa. Il voit une femme enceinte et il a des enfants, alors on lui inspire la sympathie. On lui explique que malheureusement nous allons interrompre cette grossesse. Il est désolé pour nous et à aucun moment il n’est maladroit. Je ne le reverrai probablement jamais, mais je voulais le remercier pour avoir rendu ce moment le plus supportable possible. 

On arrive à Nord. L’organisation est déplorable. Je retombe sur la même femme à l’accueil “Vous allez accoucher ?
– Non je viens pour voir le professeur, et nous allons interrompre cette grossesse”. 
Aucune empathie. Aucune compassion des gens à l’accueil. Rien à voir avec Conception ou tout le personnel est vraiment bienveillant. Je n’ai aucune patience à leur accorder. Après être tombé sur du personnel plus insupportable les uns que les autres, nous finissons par voir le professeur. 
Il nous explique qu’avec ses 26 ans d’expérience, il vaut mieux interrompre cette grossesse. Il nous montre les images de l’IRM et là c’est le choc. La tumeur est énorme. 

“On nous a dit que la taille ne comptait pas.
-Si la taille ça compte. Déjà pour l’opération. La tumeur fait deux fois la taille tu bébé. Les organes reproducteurs, digestifs et qui touchent à la motricité se sont développés dans la tumeur. Il ne pourra jamais déféquer, uriner, avoir d’érection ni peut être même marcher. Et ça, ce n’est que la partie immergée de l’iceberg. La vérité c’est qu’on ne voit rien aux échos, c’est pour ça qu’on vous a dit que la taille ne comptait pas. Si vous continuez cette grossesse vous risquez la rupture utérine, et là c’est une hémorragie que nous ne pouvons pas contrôler. Il y a deux écoles. Ici et aux états unis. Aux états unis, on fait tout pour sauver le bébé, quitte à perdre la maman. Mais là dans votre situation, ça ne vaut pas le coup.
– Je ne comprends pas, quand j’ai demandé il y a deux mois on m’a dit que mon utérus était extensible.
– Oui votre utérus est extensible, mais pas à l’infini. Si le bébé né vivant, je vais l’opérer. Une fois qu’il est là, je n’ai pas le choix. Mais à quel prix ? Vous êtes jeunes, mais vous n’êtes pas éternels et le monde n’est pas fait pour accueillir un adulte comme lui. Qui s’occupera de lui quand vous ne serez plus là ? Mais avant d’en arriver là, il y a un risque pour vous, et aussi un gros risque de décès in utéro. Et s’il survit ces cellules se déplacent. J’ai opéré un bébé dans le même cas, mais qui a développé un cancer à deux ans, et maintenant il attaque le cerveau. On n’en finit jamais.”

Nous ressortons de là rassurés et plus légers. En paix avec notre décision. Bien que cette décision ait été difficile à prendre, la plus difficile de nos vies, nous l’avons prise uniquement dans l’amour. En pensant à ce qui serait le mieux pour toi, selon nous. A aucun moment nous n’avons pensé à nous.

Nous demandons une navette pour nous ramener à Conception. Personne n’a l’air au courant qu’il y a des taxis juste pour amener d’un hôpital de Marseille à un autre. Mais comment ça se fait qu’il y a un tel décalage de compétence entre 2 hôpitaux ? Je craque, je ne veux plus leur parler. Je sors.
Il n’y a pas d’ombre et peu de places assises. Elles sont toutes occupées. J’ai chaud et je commence à avoir des contractions. Je panique car je ne veux pas accoucher de mon bébé vivant. Je ne veux pas qu’il connaisse cette souffrance. Je veux qu’il parte en paix, sans douleur, au creux du ventre de sa maman. C’est la seule chose qui compte à présent.
Je dis à William “tant pis, commandes un uber on va pas rester là des heures.”
Il arrive à joindre les adorables sages femmes de Conception qui s’occupent de notre transfert.  

C’est le même chauffeur qu’à l’aller. On lui raconte un petit peu notre rdv et qu’on va interrompre la grossesse.

“Bon tant pis, je fais un petit détour, c’est pas le chemin le plus rapide pour vous ramener, mais au moins vous voyez la mer, c’est plus sympa”. 

Il y avait tellement de compassion et de gentillesse dans ce geste. A toi chauffeur de taxi, merci de nous avoir apaisé les quelques minutes que nous avons partagées ensemble.

De retour dans la chambre, le médecin vient nous voir. On discute un peu. Nous allons interrompre la grossesse demain. D’abord le geste sur le bébé, ensuite on ponctionne la tumeur. J’insiste pour que ce soit dans cet ordre là. Je ne veux pas que tu souffres. Tu vas t’endormir dans mon ventre, et ensuite les médecins ponctionneront ta tumeur. S’ils font ça c’est pour que je puisse t’accompagner jusqu’au bout. Ils veulent aussi préserver mon utérus.
Ils me font signer le papier d’interruption médicale de grossesse. C’est encore une étape difficile à franchir que de lire ce papier et de le signer. 
Une des sage-femmes nous dit que si on veut on peut se faire livrer “des sushis, des burgers ce que vous voulez. Faites-vous plaisir ce soir”. Ça sonne un peu comme le dernier repas. Et quelque part ça l’est.