La vie continue. Les femmes tombent enceinte. Les bébés naissent vivants et en bonne santé. Les gens sont heureux. Je les déteste. Je déteste ces femmes qui osent être heureuses et portent la vie. Je déteste les bébés vivants. Je déteste ces femmes qui ont décidé de faire un enfant. Et par-dessus tout je me déteste moi d’avoir ces pensées. Mais je n’y peux rien, je voudrais qu’ils meurent tous. Ou mieux, je voudrais mourir moi. Mais j’ai laissé passer ma chance de partir avec mon bébé. Je n’aurai pas dû interrompre ma grossesse, j’aurai dû continuer et partir avec lui. Pourquoi je n’y pense que maintenant ? Maintenant qu’il est trop tard. Car si je veux mourir, je sais qu’il n’est pas question que je me suicide. 

Je me déteste. Je déteste ce corps qui n’est plus le mien. Je déteste ce visage bouffi et ce regard vide. Je déteste détester tout le monde. Je ne peux plus me regarder. 
Je vais chez le coiffeur, je demande de couper mes cheveux et de faire une coloration. Des années que je n’en ai pas faite parce que je prône le naturel, je fais attention aux perturbateurs endocriniens… Mais comme je n’en ai plus rien à faire de tout, je fais une coloration. J’ai besoin de changement. J’ai besoin de pouvoir me regarder. 

“Tu es en télétravail ?” 

Ce que j’ai envie de dire : “Non connard, un bébé mort avec une grosse tumeur vient de sortir de mon utérus. J’ai des points de suture car la tumeur était tellement grosse que je me suis déchirée en la sortant, et à l’heure où je te parle, cela fait trois semaines que je me vide de mon sang”. 

Ce que je dis : 

“Non je suis en congé mat”. 

Je sens qu’il y a un blanc. Quoi ? Parce que mon bébé est mort, je n’ai pas le droit d’être en congé maternité ? 
J’ai un post partum moi aussi. Mon corps a accouché. Comme une maman qui accouche d’un bébé en vie. Donc oui je suis en congés maternité, le bébé en moins. 
Quand je dis que je suis en congé mat, je vois l’étonnement des gens. 
Alors tout le monde a oublié que j’étais enceinte ? Ça y est ? Parce que vous ne voyez pas de bébé, cette grossesse n’a pas existé ? Les derniers mois que j’ai vécu n’ont pas été éprouvants ?
Je crois que tout ça est trop abstrait pour le reste du monde. 

Ma sage femme et la psy de l’hôpital m’ont conseillé d’en parler. Mais comment en parler quand je commence une phrase par “quand j’étais enceinte” et que j’ai pour seule réponse le silence ? 
Donc je n’en parle pas. Ou très peu. Je sais que j’ai quelques personnes à qui je peux en parler librement, mais je comprends aussi que c’est un sujet tabou. 
Et ça me met en rogne parce que je ne veux pas faire de mon fils un tabou. 
J’ai envie de leur hurler : 

“Mon bébé est mort, acceptez-le ! Acceptez ma nouvelle réalité ! Cessez ce mutisme. On dirait que vous voulez nier mon histoire si horrible soit-elle”. 

“Ça ne devrait pas arriver”. 

Je suis on ne peut plus d’accord avec ça. Parce que putain qu’est ce que c’est dur ! Mais ça arrive. Et en fait on dit que c’est très rare mais ça touche 7000 familles par an en France. Je ne trouve pas ça si rare que ça. Je trouve même ça énorme. 
Et quand on commence à en parler on se rend compte que ça arrive à beaucoup de monde. La fille du voisin, à qui s’est arrivé plus ou moins en même temps que nous. La sœur d’un collègue, à qui s’est arrivé plus ou moins en même temps que nous. 
Nous ne sommes pas seul.e.s. Vous n’êtes pas seul.e.s. 

J’évolue désormais entre deux mondes. La surface, celui où les gens ne savent pas comment réagir parce que ce n’est pas une situation fréquente, et c’est tant mieux. Avec eux je peux avoir des discussions légères, me changer les idées, et ça me fait du bien. Avec eux je suis une femme normale.  Avec eux je ne suis pas juste cet événement. 
La profondeur, car quand on creuse, on se rend compte que nous ne sommes pas seules. Qu’il y a des femmes qui vont comprendre que nous avons des idées très sombres et pas politiquement ni moralement « correctes » et qui ne nous jugent pas. Qui vont nous aider à faire disparaître ces idées simplement en nous disant qu’elles sont normales et légitimes vu ce qu’il nous arrive. Qui nous autorisent à avoir ces pensées qui ne nous définissent pas, ni ne font de nous de mauvaises personnes. Elles font simplement partie du chemin. Elles sont là. Et surtout elles s’en vont. 
Ces femmes qui n’ont pas la même histoire, qui n’ont pas forcément pris la même décision que nous. Mais ces femmes qui ont accompagné leur bébé dans la mort du mieux qu’elles le pouvaient. 

J’évolue aussi entre le monde terrestre, réel, palpable et pragmatique ; et le spirituel. Je me lance dans des lectures auxquelles je ne croyais pas pour mieux “percevoir le monde subtil qui nous entoure“. Pour mieux capter les messages de mon fils s’il m’en envoie. Pour mieux comprendre les âmes. Et surtout pour créer un lien avec mon fils qui ne vit pas sur terre. 

Je ressens le besoin de me reconnecter à mon intuition, je ne sais plus ce que je veux ni ce qui me fait du bien. En fait, je ne sais même pas qui je suis. 
Donc je cherche. Je lis des livres sur les âmes, sur la mission de vie, sur l’Ikigai, je me mets au yoga, à la méditation, je teste le défis des 100 jours, j’écris tous les matins dans un journal, je fais du reiki, des rituels de pleine lune et de nouvelle lune, des lettres à l’Univers, des stages de calme mental, des conférences de développement personnel, je m’intéresse à la naturopathie, l’aromathérapie, la lithothérapie, je m’achète des oracles, je crée des bougies et je tente même de me mettre au crochet. Bon franchement le crochet, c’est pas mon truc. 

Mais alors, c’est quoi mon truc ? Car je sais. Non en fait je sens. Que cette bouse que m’a donné la vie (certains disent “cadeau mal emballé” ou “morceau de glaise”, pour moi clairement c’est de la merde), je dois en faire quelque chose. Je dois la transformer. Je dois transformer cette souffrance en quelque chose de lumineux.
Cette bouse, donc, est là et elle fait partie de ma vie maintenant. Et je ne crois pas que ce soit ma destinée. Je ne crois pas que l’Univers me l’ait donné pour me mettre sur une voie quelconque. Je ne crois pas que ce soit mon karma non plus, ni qu’il y ait quelque chose à comprendre. 
Mais c’est là. Je ne suis pas responsable de ce qui est arrivé. Je ne suis pas responsable. L’Univers non plus. Par contre, je suis responsable de ce que je vais en faire. Je suis responsable de la façon dont je vais le transformer. Je suis responsable de ma vie. Je suis responsable de me laisser dépasser par cet évènement et laisser l’obscurité m’engloutir. Mais je ne suis pas cette femme. Et je ne serai pas cette mère. 

J’ai fait des prières à l’Univers. Comme on fait sa lettre au Père Noël. Je lui ai demandé des choses, j’ai fait des vœux, j’ai fait tout ce qu’il fallait. J’ai été bien sage. 
Mais la vérité c’est que l’Univers ne me doit rien. Et que je ne sais pas si ça va aller. Je me suis accrochée à ces croyances qui ne me correspondent pas pour me donner de l’espoir et ne pas sombrer. Mais je ne suis pas alignée avec elles. Je ne le suis plus aujourd’hui. 

Par contre je crois en moi, je crois que quoi qu’il arrive, je le surmonterai. 
Je crois que tout part de soi. Et ce n’est vraiment pas la peine d’aller chercher à l’extérieur de soi un coupable ou des ressources.

Je ne renie pas tout de mes lectures. Je pense faire partie d’un tout, faire partie de quelque chose qui me dépasse. Quelque chose de plus grand. Je me sens plus reliée au monde qui m’entoure. Mais je ne crois pas que tout ira bien, je me suis détachée de cette pensée. Car en fait personne ne peut le savoir. 

Alors s’il vous plaît, ne me dites plus que “ça va aller” ou que “tout ira bien”, car “il n’y a pas de raison” que ça aille mal. Parfois les choses arrivent sans raison. Et parfois tout ne va pas bien. Si vous ne savez pas quoi dire, surtout ne dites rien. 
“Si ne pas aider, alors ne pas nuire”. 
Et si je pleure, laissez moi pleurer. Car pleurer quand on est triste, c’est le signe que « ça va ». 
Et si vous me voyez sourire, ce n’est pas que je suis “passée à autre chose”, car on ne passe pas à autre chose. 
Il y a des jours où je vais sourire et d’autres où je vais pleurer. 
Et dans les deux cas, “ça va”.

De mes expérimentations, j’ai gardé des choses et j’en ai laissé d’autres. J’ai changé. Profondément. Ou alors je me suis trouvée ? En fait, ça n’a pas tellement d’importance. 
J’ai réussi à transformer. Je me suis assise avec ma tristesse, toutes les deux nous avons acheté un nom de domaine, et nous avons  écrit. Longtemps.
Je suis sortie de ma zone de confort en publiant et rendant public mon histoire. 
J’apporte ma toute petite pierre à l’édifice de la sensibilisation au deuil périnatal. 
Cette histoire ne sera peut-être pas lue, mais ce n’est pas grave, l’important c’est qu’elle soit là. 
Je ne sais pas quand ça s’est produit, mais un jour j’ai pris conscience que j’avais choisi de vivre.
Et je choisis de vivre tous les jours. 

7 juin 2020

Aujourd’hui ça fait un mois que nous avons arrêté ton petit cœur. 
Aujourd’hui c’est la fête des mères. 
Ma première fête des mères.
Je fais ce que je peux pour me protéger. Je ne vais pas sur les réseaux sociaux, ou peu, et j’ai pris soin de bloquer les comptes des personnes qui attendaient un bébé en même temps que moi et qui ont leur bébé auprès d’eux aujourd’hui. 
Cette fête des mères est toute particulière pour moi et très triste. Est-ce que c’est ma fête aussi ? Il y a un mois tu étais encore dans mon ventre, aujourd’hui tu n’es plus là. Mon ventre est plat et ta chambre est vide. Est-ce que c’est ma fête aujourd’hui ? Est-ce que je suis devenue mère ? Je me demande, pourtant je suis bien ta maman. 

Je me suis inscrite sur des groupes de soutien sur les réseaux sociaux. Et je découvre les mots “mamange”, “papange”, et “parange”. Car il n’y a pas de mot pour désigner les parents désenfantés. Une femme qui perd son mari est veuve. Une enfant qui perd ses parents est orphelin. Une mère qui perd son enfant, il n’y a pas de mot. Moi je ne comprends pas ce constat qui est fait. Je ne crois pas qu’une mère cesse d’être mère après la mort de son enfant. Peu importe l’âge de l’enfant au moment du décès. Je suis maman. Je suis ta maman.
Mon amour pour toi ne s’est pas évanoui après ta mort. Si je suis mamange, cela veut dire que je ne suis pas maman ? Est-ce que je suis moins qu’une mère ? 

Je sais que je n’ai pas connu les nuits blanches, les biberons et les couches. Je sais que je n’entendrai jamais tes premiers mots, que je ne te verrai jamais faire tes premiers pas, que je ne t’accompagnerai jamais pour ton premier jour d’école. 
Mais quand tu étais dans mon ventre, les enfants se retournaient dans la rue et disaient “hé regarde, une maman avec son bébé dans son ventre.” 
Le dimanche avant de quitter l’hôpital nous sommes venus te voir pour te dire au revoir, et une femme du personnel est entrée dans la pièce pour nous dire “ils vont l’emmener”, pour nous signaler que ce dernier rdv avec toi était terminé. Quand elle s’est retournée en fermant la porte elle a dit “attends encore quelques minutes, les parents sont là”. Les parents. Elle a dit “les parents”. Parce que c’est ce que nous sommes. Tes parents. Des parents. Des parents qui connaissent l’amour inconditionnel que l’on a pour son enfant. Des parents qui connaissent l’inquiétude que l’on a pour son enfant. Des parents qui connaissent la difficulté à faire de son mieux pour son enfant, à prendre des décisions pour son bien. Alors oui, ce n’est pas que ça être parent, mais c’est aussi ça. Et c’est la seule facette de la parentalité que nous connaissons. C’est notre expérience de la parentalité.
Nous sommes parents et nous sommes paranges. Nous sommes les deux. 
Pas l’un ou l’autre. Parce que nous avons un fils. 
Notre fils s’appelle Arthur. Notre fils figure sur notre livret de famille en tant que notre premier enfant.

8  juin 2020

William reprend le travail. Il doit partir au siège, passer 4 jours à Paris. Il n’est pas trop serein à l’idée de me laisser seule. Moi je ne suis pas sûre d’être capable de rester seule. Je demande à Maëva si elle veut bien venir, elle n’hésite pas et réserve ses billets pour passer ces quelques jours avec moi. 
Je me rends compte qu’il y a un cercle de bienveillance qui s’est installé autour de moi. Maëva qui vient dès l’instant où je lui demande. Julie et Laura qui nous ont envoyé un bouquet de fleurs que nous recevons quelques jours après être rentrés de l’hôpital. Anaïs qui m’envoie des messages, à qui je ne réponds pas et qui persévère. Elle vient à la maison pour nous apporter un plat de lasagne, et d’autres choses à manger, car elle se doute que notre alimentation n’est pas notre priorité. Elle a raison. 
Je reçois des messages mais je ne réponds à personne. Je ne veux pas qu’on me parle. Je veux qu’on me laisse tranquille. Le pays est déconfiné mais pas moi. 

William s’occupe de prévenir les amis et les voisins. Moi on n’ose plus vraiment m’approcher et ça me va bien. Mon mari est incroyablement solide. Il met tout notre entourage au courant de notre situation afin de m’éviter le plus possible d’avoir à le faire. Il prend tout sur lui. Il paraît indestructible et inaltérable. 
Grâce à lui je n’ai eu à supporter que peu de maladresses. 

« Vous êtes jeunes, vous rebondirez. »

Evidemment que nous allons rebondir, sinon nous serions déjà morts. Nous n’avons pas le choix. Nous devons survivre dans cette nouvelle réalité. Celle où notre enfant est mort. Et si par « rebondir » il faut comprendre « vous en aurez d’autres », peut-être. Les médecins ont tout fait pour préserver mon utérus. Mon gynécologue m’a dit que j’avais « un terrain très accueillant ». Et je mesure la chance que j’ai d’avoir encore mon utérus. Mais une chose est sûre, même si nous avons d’autres enfants un jour, nous n’oublierons jamais Arthur. La peine causée par la perte de notre premier enfant sera toujours là. Arthur ne sera jamais remplacé. Mais si nous avons de la chance, Arthur deviendra grand frère.

« Tu es forte tu vas y arriver. »

Comment ça je suis forte ? Je ne suis pas plus forte que n’importe qui. Je ne suis pas faite d’acier. Je n’ai pas un cœur en marbre. Pourquoi moi j’y arriverai mieux qu’une autre ? Est-ce que je mérite ce qui m’arrive parce que je suis forte ? Est-ce qu’il vaut vraiment mieux que ça tombe sur moi que sur quelqu’un d’autre ? Non, je ne suis pas forte. Je suis anéantie. 

9  juin 2020

J’ai rdv avec le kinésiologue de maman. Il a fait son possible pour déplacer des rdv et me recevoir le plus tôt possible. Normalement il faut plusieurs mois avant d’avoir un rdv. 
Et ça tombe pile un mois après ton décès. Pour lui ce n’est pas un hasard.
Il me conseille des fleurs de bach et de la mélatonine. C’est le moment pour moi d’arrêter les anxiolytiques. Cela fait un mois que j’en prends un tous les soirs pour m’aider à m’endormir. Je n’en prends pas la journée. De toute façon quand je me lève je sens que je suis dans le coltard. Normalement il n’y a pas de phénomène de dépendance donc je m’autorise à en prendre. Je me lève tard quand je les prends, les journées passent plus vite comme ça. Ces journées insupportables. Chaque matin je suis réveillée par le silence. Ce silence assourdissant. Ce n’est pas normal. Je devrai être réveillée par tes pleurs. 

Pendant que Maëva est là j’ai des rdv quasiment tous les jours. Je lui demande si ça ne la dérange pas que nous nous rendions à tous ces rdv à pied. Marcher, c’est la seule activité physique qui m’est autorisée. Je ne peux pas encore reprendre le sport. Je ne peux pas me baigner non plus. Je saigne encore. C’est normal après un accouchement mais je me demande quand ça va s’arrêter ? Quand est-ce que je vais pouvoir reprendre le sport ? Je ne supporte pas mon corps. Ces jambes sans muscle. Ce ventre mou et tombant.  Cette ligne noire qui remonte de mon pubis et arrive presque entre mes seins. Ces vergetures rouges qui prennent tout le ventre. Pour l’instant la seule chose que je peux faire est marcher, mettre de l’huile anti-vergeture et aller à des séances de pressothérapie deux fois par semaine. Je n’aime pas ce nouveau corps. Je sais que je vais devoir l’accepter car je ne retrouverai jamais mon ancien corps. Je sais que je ne serai plus jamais la même. Je ne m’aime pas beaucoup en ce moment. Un jour ça reviendra, mais pas aujourd’hui.

Jeudi 7 mai

On me donne un “décontractant” pour que je sois détendue avant d’arrêter ton coeur. En fait, je ne suis pas détendue, je suis carrément dans les vapes. Ton père a un bien meilleur souvenir de cette journée. Moi je me souviens juste être dans la salle où l’on m’a fait l’amniodrainage. Il y a cette homme barbu qui se présente et d’une voix douce me dit son prénom et qu’il est sage-femme. Avec ton père ça nous fait rire. Il n’y a pas d’équivalent masculin pour ce titre ? 
Plusieurs personnes sont autour de moi. Ils en profitent pour me faire un nouvel amniodrainage pour me soulager. 
Depuis le début de la semaine, entre la tumeur et le liquide amniotique qu’ils ont retiré, mon ventre a bien diminué.
La médecin s’approche de moi, et me dit “voilà c’est fait”.
Je suis dans les vapes mais je demande : 

“D’abord vous avez arrêté son coeur et ensuite vous avez ponctionné la tumeur ?
– Oui”. 

Je suis rassurée et je replonge dans mes vapes. 
Ton cœur ne bat plus. 
Ils m’ont placé un tampon pour déclencher le travail. Le mot d’ordre que la médecin a donné à tout le service est “elle ne doit pas souffrir”. 
Je suis chargée d’antidouleur. Le reste de la journée est confus. 

Vendredi 8 mai

Toujours pas de contraction. On me remet un tampon. 
J’appelle ma mère. Elle trouve que c’est long. Je ne me rends plus compte de rien. On me demande si j’ai des contractions mais je ne sens rien. 
Ma mère me demande si il n’y a pas moyen d’accélérer le processus ? Comment ça peut être si long ? 
Dans les vapes, je n’ai plus la notion de ce que je dis, et sans ménagement je lui réponds : 

“Non ils ne peuvent pas accélérer car s‘ils choquent trop, comme j’ai un utérus de la taille d’une femme à terme et le col de la taille d’une femme à 31 semaines, je risque la rupture utérine”.

J’entends qu’elle bascule. Elle met sa casquette de mère inquiète. Son bébé risque la rupture utérine. 

On vient me parler de ce qui se passera après. De la reconnaissance et des obsèques. 
Je ne veux rien entendre. 
D’abord je me concentre sur l’accouchement. J’ai conscience qu’il y a un risque pour mon utérus. Je verrai ensuite pour après l’accouchement. Si je commence à penser à tout le reste je sais que je n’y arriverai pas.
Les sages femmes défilent. Avec des méthodes plus ou moins alternatives pour m’aider à soulager mon stress, ma tristesse et accélérer le travail. Le col semble s’ouvrir un peu plus à chacun de leur passage. 

Finalement à la première contraction, on m’emmène dans la salle d’accouchement pour me poser la péridurale. Le mot d’ordre est “elle ne doit pas souffrir”. Je souffre déjà tellement de la mort de mon bébé, on ne va pas en plus m’infliger une douleur physique. 
Je n’ai pas souffert. En fait, mes règles sont plus douloureuses que l’a été mon accouchement. 

La sage-femme qui m’a accompagné dans la salle d’accouchement s’en va. C’est l’équipe de nuit qui arrive. J’en ai marre de tous ces changements de personnel, je me rends compte que tout est très long. Mais comme toutes, la sage-femme qui va m’assister pour mon accouchement est adorable et très à l’écoute. 

Il fait chaud. Les fenêtres ne s’ouvrent pas de plus de 10 cm. Honnêtement je comprends pourquoi. Les idées noires prennent vite de la place. 
Il est 20 heures. On entend les applaudissements. Comme tous les soirs. On discute un peu de tout et de rien. Mon col met du temps à s’ouvrir. Finalement elle décide de percer la poche des eaux. A partir de là tout va beaucoup plus vite. 
On lui explique qu’on ne sait pas encore si on voudra voir ta malformation. Certains parents en ont besoin pour s’assurer qu’ils ont fait le bon choix. Nous, nous sommes en paix avec cette décision et je n’ai pas besoin de voir ta malformation (très visible de ce qu’on m’en a dit) pour m’en assurer. Au contraire, j’ai peur que cela me traumatise, et je ne veux pas avoir cette image en pensant à toi. 

Samedi 9 mai 2020

Il est 1h51. Tu es là. Plus précisément, tu n’es plus là. Tu viens de quitter mon ventre.
La sage femme te tient et nous dit de fermer les yeux, elle va t’emmener. Avec ton père nous sommes front contre front. Épuisés.
Je ne peux pas rentrer dans ma chambre. Je dois rester encore quelques heures, deux ? trois ? je ne sais plus mais cela me semble une éternité, pour surveiller. 
La cadre entre dans la salle et me demande si nous voulons une autopsie. C’est trop tôt. Elle nous parle administratif. Si nous voulons te reconnaître. S’occuper des obsèques. 
Je demande si eux ne peuvent pas s’en occuper ? Je n’ai absolument pas la force de penser à ça. Et je ne suis pas attachée aux lieux de culte, cela ne fait pas sens pour moi. Je préfère te savoir avec d’autres enfants. Dans un jardin de l’hôpital.
Elle nous laisse réfléchir et revient plus tard. 
Ton père demande si une autopsie pourra aider d’autres parents, mais elle nous dit que non. Alors nous refusons l’autopsie. Nous voulons te laisser en paix maintenant. Te laisser tranquille, nous t’avons suffisamment malmené comme ça. 

Il est 5 heures du matin, j’envoie un message à ma mère, je lui dis que l’accouchement s’est bien passé. J’essaye de dormir un peu. 
7 heures, je sonne pour qu’on m’accompagne aux toilettes, je n’ai pas le droit de me lever seule. Ils en profitent pour apporter le petit déjeuner. 
La nuit aura été courte. La sage-femme vient m’ausculter. Le moment que je redoutais est là. Elle soulève ma blouse et je vois mon ventre. Ce ventre vide, brun et mou. Tu n’es plus là où tu étais. 

J’ai hâte de te voir. Qu’ils te préparent pour que je puisse enfin te voir mon bébé. Ton père ne sait pas encore. Il réfléchit. Il décide finalement de venir, car il regrettera peut être de ne pas t’avoir vu, mais il ne regrettera jamais de t’avoir vu. 

11 heures, on peut te voir. Tu es là, tout petit, au milieu d’une grande pièce. Tu es dans un nid d’ange marinière et coiffé d’un petit bonnet marinière. Avec ton père on met souvent des marinières, et sans le savoir c’est cette tenue qu’ils t’ont choisie. Finalement la marinière c’est ce qui représente notre famille.
Tu pèses 1,978 kg (tumeur incluse). Tu as l’air en paix. Je te trouve tellement beau. Te voir m’apporte tellement de paix et de calme. Tu es beau mon fils, et je t’aime tellement. Tu as des grandes mains avec de longs doigts. Je t’embrasse et je te mouille de mes larmes. Pardon d’avoir mouillé ton petit bonnet mon cœur. Pardon pour tout. 

Maman et Yves reviennent nous voir devant l’hôpital. Ça fait du bien de les voir. On doit rester encore cette nuit et demain nous rentrerons à la maison. 

Dimanche 10 mai

On rentre à la maison. On a tous les papiers pour la CAF et la sécu pour déclencher mon congé maternité. Je délègue cette partie, je ne suis plus que l’ombre de moi même. Maman et Yves s’occupent de tout. 

Lundi 11 mai

Déconfinement. Avec ton père on va faire des courses car tout ce qu’on avait dans le frigo a pourri durant notre absence. On achète pour une centaine d’euros de bière, de saucisson et de glace. Ton père ne mange jamais de glace, mais depuis que tu es parti, il en mange. Beaucoup. Même en hiver il en mange tous les weekend. C’est une habitude qu’il garde encore aujourd’hui.

Nous sommes déconfinés. Nous pouvons sortir de chez nous. Il y a encore une barrière de 100 km, mais nous retrouvons plus de libertés. La vie reprend. En tous cas chez les autres. De mon côté j’ai l’impression qu’elle s’est arrêtée. La tienne s’est arrêtée. Mais alors, pourquoi la mienne continue ? Finalement, si c’est ça la vie, je ne suis pas sûre d’en vouloir davantage. 
Je ne vis plus. J’erre. 
Ton père et ta grand-mère ne me lâchent pas d’une semelle. 

Lundi 4 mai 2020

Premier jour de congé pour me reposer et prendre soin pleinement de moi, mon bébé, la grossesse. Sophie, notre sage-femme, vient à la maison le matin pour faire le monitoring. Elle nous dit “le coeur du bébé a fait quelque chose, quand il fait ça le protocole est de vous envoyer à la maternité. Je vais appeler l’hôpital de la Conception pour les prévenir de votre arrivée. Pour l’instant ce n’est pas la peine de vous inquiéter, ils vont refaire un monito sur place. Prévoyez un sac pour passer la nuit au cas où ils vous gardent en observation”.
Ok Sophie. On se prépare, on y va.
On arrive à l’hôpital, William peut venir avec moi. Nous sommes dans un espèce de box, et c’est parti pour un monito d’une heure. Il faut qu’il soit plus long que d’habitude pour vérifier. 
La sage femme m’explique que ce n’est pas la peine de s’inquiéter. Les bébés font ça fréquemment. Des fois on perd le battement du cœur simplement parce qu’ils jouent avec le cordon.

“Parfois ils tirent sur le cordon pour attirer notre attention sur quelque chose”. 

Ok bébé, qu’est ce que tu as à nous dire ?
Tu refais à nouveau ce truc avec ton cœur. Donc on me garde en observation. Et on refait un monito. Ça n’a pas l’air plus alarmant que ça.
Comme je suis là, on en profite pour me refaire une écho. En une semaine j’ai beaucoup de liquide amniotique qui est arrivé. 

“Vous arrivez encore à respirer ?
–  Non pas trop.
– C’est pas étonnant avec tout ce liquide. On va vous garder cette nuit. Demain matin on vous fera un amniodrainage pour vous soulager. On va retirer du liquide amniotique, mais ne vous inquiétez pas on en laisse suffisamment pour le bébé. 
– C’est dangereux pour le bébé ? 
– Non. Demain nous nous réunissons avec l’ensemble de l’équipe médicale pour parler de votre cas. Mais il n’y a aucune raison qu’on s’oppose à cet amniodrainage donc on le fera demain matin.”

Je passe la nuit à l’hôpital. Seule. William est rentré.
Comme nous sommes en pleine crise sanitaire, j’ai droit à une chambre double pour moi toute seule. 

Mardi 5 mai, matin

On me réveille le lendemain matin. On m’apporte mon petit déjeuner. Café, biscotte confiture. Je n’ai pas le temps de le boire qu’on entre dans la chambre pour me faire un test Covid. Un long coton tige qu’on enfonce dans le nez. Ca fait un mal de chien ! 

“On fait la deuxième narine ?” 

Mon café est froid. William part de la maison.
On vient me chercher pour l’amniodrainage. 
Je leur explique que mon mari va bientôt arriver mais qu’on n’est pas obligé de l’attendre pour commencer. 
Il arrive au moment de commencer, juste à temps. 
Je retourne dans la chambre. Une infirmière vient me faire une injection de corticoïdes.

“C’est pour solidifier les poumons du bébé au cas où il sorte plus tôt”.

S’il te plaît Arthur, ne sors pas plus tôt. Encore 5 semaines à rester au chaud dans le ventre de maman. Tu dois être suffisamment robuste pour supporter l’anesthésie. Tu grossis bien, continue comme ça. 

“Puisque vous êtes là, on va essayer de vous caler un rdv avec le cardiologue, comme ça vous ne revenez pas la semaine prochaine”. 

On me transfère de conception à la Timone pour aller voir le cardiologue. William n’est pas là je ne sais pas pourquoi. Mais il arrive juste à temps. Encore.
Finalement il y a eu un couac, j’attends des heures et je ne vois pas le cardiologue. Je suis pourtant dans la salle d’attente. 
William est là. On nous informe que la réunion des médecins est terminée, donc la chirurgienne va nous recevoir pour débriefer. 

Mardi 5 mai, après-midi

Nous rentrons dans le bureau de la chirurgienne qui nous avait reçu 2 mois plus tôt. 

“On a eu les résultats de l’IRM. Nous n’allons pas pouvoir opérer, la tumeur s’est très mal développée”. 

Je m’effondre. Encore. Pourquoi tu me fais ça la vie ? Qu’est ce que je t’ai fait ? 

Je demande :

“Si vous opérez, dans le meilleur des cas, quelle sera sa vie ?
– Dans le meilleur des cas, il aura une poche car il ne pourra pas déféquer ni uriner. Des gros problèmes digestifs. Et de gros troubles de l’érection.”

Je comprends dans ses explications que ce cas de figure, le meilleur possible, n’arrivera pas. 
Sans concertation avec William nous savons que ce n’est pas une vie et que ce n’est pas la vie que nous voulons pour notre fils. Ce n’est pas cette vie que nous voulons t’offrir.

Nous ressortons du bureau, notre vie a complètement basculée. 

Le cardiologue nous voit en détresse dans le couloir. Il nous reçoit. “Toutes les vies ne valent pas d’être vécues.” Ma pensée est qu’il serait égoïste de te garder et te faire vivre cette vie juste parce que je ne suis pas prête à te voir partir. 
Il nous demande si nous voulons faire quand même l’écho, même si finalement, ton petit cœur n’est plus le problème majeur. Nous ne la faisons pas.
Nous retournons à Conception. 

“Nous allons interrompre la grossesse demain. D’abord nous ferons le geste sur le bébé. Puis nous allons ponctionner une partie de la tumeur pour que vous puissiez accoucher par voie basse.
– Comment ça accoucher par voie basse ? Non je ne peux pas ! Je ne suis pas prête ! On peut faire une césarienne ?
– Croyez-moi accoucher d’un bébé mort par césarienne est la pire chose qui pourrait vous arriver”. 

Je m’effondre. Une nouvelle fois. Mais combien de fois vais-je encore pouvoir m’effondrer ?

Je me rends compte que je n’avais jamais fait le lien entre une interruption de grossesse et un accouchement. Pourtant c’est évident qu’il n’y a pas 36 façons de sortir un bébé de son corps. Je vais devoir accoucher. Et je vais vivre un post-partum comme n’importe quelle autre maman. Sauf que moi je n’aurai pas mon bébé auprès de moi.

Maman et Yves viennent nous voir devant l’hôpital. Ils bravent le confinement. Un peu de soutien dans ces instants de solitude nous fait du bien. Je leur explique ce que les médecins nous ont dit et leur dis :

« Bébé il a compris, il s’est déjà mis la tête en bas ».

C’est le moment pour eux de te dire au revoir. William peut rester dormir dans ma chambre avec moi. On lui demande de rester discret car en théorie il n’a pas le droit, mais aux vues des circonstances on fait une exception. Les sage-femmes lui trouvent un plateau repas. On regarde friends sur la TV en face de nos lits. On passe la soirée comme on peut. 

Les sage-femmes qui nous ont accompagnées tout au long de la semaine nous ont été d’une grande aide. Tellement gentilles, tellement adorables, tellement humaines. Une s’est même assise sur mon lit et a pleuré avec moi “pardon, mais c’est tellement horrible ce qui vous arrive”. Et pourtant nous sommes dans le service “grossesse à risques”. 
Merci. Et tout ça malgré leurs conditions de travail et le manque de moyen. 

Mercredi 6 mai

Le médecin arrive dans la chambre avec les sage-femmes. 

“On ne va pas interrompre la grossesse aujourd’hui. Ce qui vous arrive c’est beaucoup trop rapide. Vous êtes venue lundi pour un monito et là on parle d’interruption c’est trop rapide. Normalement vous avez une semaine pour réfléchir. Si vous voulez, vous pouvez rentrer chez vous. Vous pouvez aller voir le professeur en chirurgie pédiatrique à Nord, ou aller à Necker pour un second avis. Mais sachez que des chirurgiens pédiatriques il y en a pas des masses”. 

En entendant ces mots, je suis extrêmement soulagée. C’est vrai que c’est trop rapide. Prendre une décision pareil alors que nous ne sommes restés que 5 minutes dans le bureau de la chirurgienne ça ne va pas. On ne prend pas une décision si grave et irréversible comme ça. 
Je veux aller voir le professeur à Nord. 
William a peur que lui, contrairement à la chirurgienne, mette trop de formes et me fasse changer d’avis. Je sais que je ne reviendrai pas sur ma décision, mais j’ai besoin de plus d’éléments. 

Un taxi vient nous chercher pour nous amener à Nord. Le chauffeur est très sympa. Il voit une femme enceinte et il a des enfants, alors on lui inspire la sympathie. On lui explique que malheureusement nous allons interrompre cette grossesse. Il est désolé pour nous et à aucun moment il n’est maladroit. Je ne le reverrai probablement jamais, mais je voulais le remercier pour avoir rendu ce moment le plus supportable possible. 

On arrive à Nord. L’organisation est déplorable. Je retombe sur la même femme à l’accueil “Vous allez accoucher ?
– Non je viens pour voir le professeur, et nous allons interrompre cette grossesse”. 
Aucune empathie. Aucune compassion des gens à l’accueil. Rien à voir avec Conception ou tout le personnel est vraiment bienveillant. Je n’ai aucune patience à leur accorder. Après être tombé sur du personnel plus insupportable les uns que les autres, nous finissons par voir le professeur. 
Il nous explique qu’avec ses 26 ans d’expérience, il vaut mieux interrompre cette grossesse. Il nous montre les images de l’IRM et là c’est le choc. La tumeur est énorme. 

“On nous a dit que la taille ne comptait pas.
-Si la taille ça compte. Déjà pour l’opération. La tumeur fait deux fois la taille tu bébé. Les organes reproducteurs, digestifs et qui touchent à la motricité se sont développés dans la tumeur. Il ne pourra jamais déféquer, uriner, avoir d’érection ni peut être même marcher. Et ça, ce n’est que la partie immergée de l’iceberg. La vérité c’est qu’on ne voit rien aux échos, c’est pour ça qu’on vous a dit que la taille ne comptait pas. Si vous continuez cette grossesse vous risquez la rupture utérine, et là c’est une hémorragie que nous ne pouvons pas contrôler. Il y a deux écoles. Ici et aux états unis. Aux états unis, on fait tout pour sauver le bébé, quitte à perdre la maman. Mais là dans votre situation, ça ne vaut pas le coup.
– Je ne comprends pas, quand j’ai demandé il y a deux mois on m’a dit que mon utérus était extensible.
– Oui votre utérus est extensible, mais pas à l’infini. Si le bébé né vivant, je vais l’opérer. Une fois qu’il est là, je n’ai pas le choix. Mais à quel prix ? Vous êtes jeunes, mais vous n’êtes pas éternels et le monde n’est pas fait pour accueillir un adulte comme lui. Qui s’occupera de lui quand vous ne serez plus là ? Mais avant d’en arriver là, il y a un risque pour vous, et aussi un gros risque de décès in utéro. Et s’il survit ces cellules se déplacent. J’ai opéré un bébé dans le même cas, mais qui a développé un cancer à deux ans, et maintenant il attaque le cerveau. On n’en finit jamais.”

Nous ressortons de là rassurés et plus légers. En paix avec notre décision. Bien que cette décision ait été difficile à prendre, la plus difficile de nos vies, nous l’avons prise uniquement dans l’amour. En pensant à ce qui serait le mieux pour toi, selon nous. A aucun moment nous n’avons pensé à nous.

Nous demandons une navette pour nous ramener à Conception. Personne n’a l’air au courant qu’il y a des taxis juste pour amener d’un hôpital de Marseille à un autre. Mais comment ça se fait qu’il y a un tel décalage de compétence entre 2 hôpitaux ? Je craque, je ne veux plus leur parler. Je sors.
Il n’y a pas d’ombre et peu de places assises. Elles sont toutes occupées. J’ai chaud et je commence à avoir des contractions. Je panique car je ne veux pas accoucher de mon bébé vivant. Je ne veux pas qu’il connaisse cette souffrance. Je veux qu’il parte en paix, sans douleur, au creux du ventre de sa maman. C’est la seule chose qui compte à présent.
Je dis à William “tant pis, commandes un uber on va pas rester là des heures.”
Il arrive à joindre les adorables sages femmes de Conception qui s’occupent de notre transfert.  

C’est le même chauffeur qu’à l’aller. On lui raconte un petit peu notre rdv et qu’on va interrompre la grossesse.

“Bon tant pis, je fais un petit détour, c’est pas le chemin le plus rapide pour vous ramener, mais au moins vous voyez la mer, c’est plus sympa”. 

Il y avait tellement de compassion et de gentillesse dans ce geste. A toi chauffeur de taxi, merci de nous avoir apaisé les quelques minutes que nous avons partagées ensemble.

De retour dans la chambre, le médecin vient nous voir. On discute un peu. Nous allons interrompre la grossesse demain. D’abord le geste sur le bébé, ensuite on ponctionne la tumeur. J’insiste pour que ce soit dans cet ordre là. Je ne veux pas que tu souffres. Tu vas t’endormir dans mon ventre, et ensuite les médecins ponctionneront ta tumeur. S’ils font ça c’est pour que je puisse t’accompagner jusqu’au bout. Ils veulent aussi préserver mon utérus.
Ils me font signer le papier d’interruption médicale de grossesse. C’est encore une étape difficile à franchir que de lire ce papier et de le signer. 
Une des sage-femmes nous dit que si on veut on peut se faire livrer “des sushis, des burgers ce que vous voulez. Faites-vous plaisir ce soir”. Ça sonne un peu comme le dernier repas. Et quelque part ça l’est. 

17 mars 2020

Le président de la république, Emmanuel Macron a annoncé le confinement strict. A partir de midi nous devons être chez nous. Et pour les quinze prochains jours. En réalité, les 15 prochains jours se transformeront en 2 mois.  

Il est 11h30, maman s’en va pour être chez elle avant le confinement. William arrive du travail. On est plus que nous deux. Seuls. Sans la possibilité de sortir et de voir nos amis ou notre famille. Selon moi ce confinement tombe bien car William est obligé d’être à la maison avec moi. D’habitude son travail l’oblige à se déplacer sur 27 départements, et c’est fréquent qu’il parte le lundi matin pour ne revenir que le vendredi après midi. 
Nous avons le droit de sortir une heure par jour dans la limite de 1 km autour de notre domicile. 
Nous avons le droit de sortir faire nos courses. 
Nous avons le droit de nous déplacer pour les soins qui ne peuvent pas être reportés. 
Les hôpitaux sont saturés. Les services sont réquisitionnés pour les patients Covid-19. Autour de moi j’entends que toutes les opérations prévues sont déprogrammées, seules les urgences vitales sont maintenues.
Mes seules sorties, en dehors du kilomètre réglementaire, sont pour aller à l’hôpital. Au début tous les 15 jours, mais j’ai tellement de choses à faire suivre que des fois nous y allons toutes les semaines et des fois même deux fois par semaine.
On finira par connaître tous les hôpitaux de Marseille.

Lorsque nous retournons pour la seconde fois au diagnostic prénatal, je suis plus détendue. Nous sommes seuls dans la salle d’attente. Une femme du personnel hospitalier nous dit que William ne peut pas rester. 
Il n’est pas autorisé à rentrer dans l’immeuble. 
Il ne peut pas attendre avec moi dans la salle d’attente. Même si elle est vide. Même si nous avons le masque.
Il n’est pas autorisé à m’accompagner lors de l’examen.
Je vais devoir voir les médecins seule. 
William devra m’attendre sur le parvis de l’hôpital.
Ils sont en retard. On m’annonce que je ne vais pas voir le même médecin que la dernière fois mais son binôme.
Et William n’est pas autorisé à être avec moi.
Je m’effondre. Encore. Je dis à la dame qui demande à William de partir que je n’y arriverai pas. Que j’ai besoin de mon mari. J’ai besoin qu’il soit là. 

William essaye de lui expliquer :

“C’est une grossesse compliquée, vous voyez bien qu’elle est pas bien, il n’y a personne, je peux pas rester ?
– Oui monsieur, je sais que quand vous êtes là c’est que c’est une grossesse compliquée, mais vous devez sortir, ce n’est pas moi qui fixe les règles”. 

Je suis inconsolable. 
La dame me propose de m’appeler quand c’est à mon tour pour que je puisse attendre dehors avec mon mari. J’accepte. 
Le médecin qui me reçoit est sympa. Je le trouve plus sympa que l’autre même. La tumeur n’a pas évolué depuis les 15 derniers jours, ce qui est une bonne nouvelle. 
En tout je serai restée 3 heures à l’hôpital. On programme les autres rdv. Mon suivi de grossesse, mon test du diabète gestationnel etc etc. 

Les autres rdv se ressemblent. Je dois aller seule passer les examens. 
Une seule fois le médecin m’aura dit d’appeler William et de mettre le haut parleur pour lui demander “et vous comment allez vous ? est-ce que vous avez des questions ?”. 

1er avril 2020

Nous sommes toujours confinés, mais mon arrêt de travail est terminé et les médecins m’ont dit qu’il n’y avait pas de raison médicale à ce que je sois en arrêt, dans la mesure où j’ai la possibilité de télétravailler. Je reprends donc le télétravail. 
De toute façon nous avons déjà repeint ta chambre et nous n’avons pas la possibilité d’aller acheter des meubles car tout est fermé. La sœur de William et ma cousine nous ont proposé des meubles, donc quoi qu’il arrive nous serons prêts pour ton arrivée, même si pour le moment la chambre est vide.

Je reprends le travail et ton père s’occupe à refaire ton placard pour accueillir toutes tes affaires. On t’a commandé des boutons de porte en forme de nuage pour que le placard soit parfait. 
Ton père s’occupe en ressortant sa play et en fouillant dans ses vieux jouets d’enfant. Il t’en met de côté. 
Le travail me change les idées. 

Deux fois par semaine une sage-femme, Sophie, vient à la maison pour écouter ton petit coeur. Le premier jour, elle le trouve du premier coup. Tu es un bébé parfait, facile à surveiller et “qu’est ce qu’il bouge ce bébé”. 
On enregistre les battements de ton cœur et on l’envoie à tes grands-mères. Elles sont contentes. 

Je suis très grosse. A chaque fois que je vais quelque part, on me demande si c’est pour bientôt, ou si c’est des jumeaux. 
J’en ai marre qu’on me dise que je suis grosse. Je le sais. Je dois porter une ceinture de maintien et je n’arrive pas à rester assise plus de 30 minutes. J’ai mal, je suis très fatiguée. Un jour on me demande “ils sont deux ?” je craque et réplique “non il est tout seul mais il a une grosse tumeur qui prend beaucoup de place”. 

Avec ton père on essaye de sortir prendre l’air. Mais j’ai de plus en plus de mal à marcher. Je suis très lente et très essoufflée. Du coup il part marcher seul et moi aussi après ma journée de travail.
Quand je croise des voisins, je vois leur inquiétude et leur compassion pour moi. Ils me demandent si ça va, si je ne suis pas trop fatiguée, si c’est pour bientôt. “Non encore 3 mois”. Je crois qu’ils savent que je n’irai pas jusqu’au bout car ce n’est pas normal d’être si grosse pour un début de 3e trimestre.
Lors d’un rendez-vous à l’hôpital je demande “combien de temps encore avant de programmer l’accouchement ?” On me répond “ça serait bien de tenir encore 6 semaines”. 

Je sais que je ne tiendrai pas jusque là. Et ils le savent aussi car ils me disent :

“Quand vous serez trop fatiguée si vous voulez on pourra vous hospitaliser jusqu’à l’accouchement”. 

J’envoie un message à mon patron en lui disant que je suis très fatiguée, que je vais terminer le mois d’avril, mais qu’après je voudrai retarder le plus possible l’hospitalisation et me mettre en congé pour me reposer.
6 semaines sur le coup ça me paraît énorme. Mais dans une vie qu’est-ce que c’est ? Je peux bien tenir 6 semaines pour mon bébé. Quand tu seras là, j’aurai oublié tout ça. 
Malgré la fatigue et les difficultés je reprends confiance. Nous sommes bien entourés. 

Je crois fermement que la vie ne nous donne pas plus qu’on ne peut supporter. Et je ne supporterai pas de perdre mon bébé. Je le sais, et l’Univers doit bien le savoir aussi. Tout ira bien. 

25 avril, l’IRM

Ça y est. C’est le grand jour. Rendez-vous à l’hôpital Nord pour l’IRM. L’examen fatidique. Celui qui va permettre à l’équipe de chirurgie pédiatrique de voir comment ils vont t’opérer. Dès le mois de mars j’avais bien en tête que je ne pouvais projeter ma grossesse plus loin que le mois de mai car c’est cet examen qui nous en dirait plus. 

L’hôtesse d’accueil de l’hôpital Nord veut être gentille avec nous “vous allez accoucher ?” “non je viens pour un IRM”. Elle me toise “non mais là vous allez accoucher bientôt vous êtes tellement grosse” “non, encore 2 mois et demi avant que j’accouche, je viens pour un IRM”. J’ai envie de l’insulter, mais je m’efforce de rester correct. Elle peut pas juste m’indiquer le chemin ? 

William ne peut pas me suivre. Je me déshabille et enfile la blouse. J’attends qu’on vienne me chercher. 
Je rentre dans le tube. Mon ventre touche le haut de la machine. Je dois rester une demie heure sur le dos. C’est un vrai supplice car ça fait déjà 2 semaines que je n’arrive pas à me mettre sur le dos, la position est trop douloureuse.
Mais pour mon bébé je peux bien tenir 30 minutes ? Qu’est ce que 30 minutes de douleur dans une vie ? 
Au bout d’un moment j’ai trop mal je sonne. On me dit de tenir encore un peu.
Je tiens encore un peu. Puis je sonne à nouveau, je suis en larmes, la douleur est trop vive je n’en peux plus. Ils terminent de prendre les images qu’ils leur faut et me sortent de là plus vite que prévu. 
Devant ma détresse, le médecin va chercher mon mari. Il vient m’aider à me redresser. J’ai tellement mal.
Nous n’aurons bien sûr pas les résultats. Il faudra attendre une semaine. Soit par téléphone soit au prochain rdv à l’hôpital ils ne savent pas. 
On rentre à la maison. 

11 mars 2020

L’échographie du deuxième trimestre. La T2. L’écho morpho. 
On se rend à l’hôpital Sainte Musse qui a repris mon suivi de grossesse. C’est là que je vais accoucher. Nous avons déjà prévu la visite de la maternité le 7 mai. 
Je suis contente car ils sont très portés sur les accouchements physiologiques et naturels. C’est exactement ce que je veux. 
Nous rentrons dans la salle d’examen. On a tellement hâte de savoir si tu es un garçon ! D’ailleurs, on a prévu une petite mise en scène pour l’annoncer aux copains le soir même. C’est mercredi, ils viennent manger à la maison pour regarder Top Chef. C’est notre rituel depuis 2 ans. 

Je m’installe, elle met le gel sur le ventre et on commence. 
Je dis “c’est marrant quand on regarde comme ça on dirait pas un bébé”. En disant ça, je serre le cœur de l’échographiste mais elle ne laisse rien paraître. 
Elle est très silencieuse. Puis elle nous dit :

“Je ne peux pas vous dire que tout va bien avec votre bébé”. Ma gorge se serre. 
“J’ai des cases à remplir, et votre bébé ne rentre pas dans ces cases, pour que tout aille bien.”

Je lui dis que je vais pleurer, beaucoup. Elle me dit que je peux. 
Les prochaines minutes paraissent une éternité, elles se passent dans le silence. L’écran en face de moi s’éteint, je ne vois pas ce qui se passe. 
Jusqu’à ce qu’elle reparle en nous disant “là c’est ses pieds”, elle me rallume l’écran. 
William demande si on connait le sexe, moi je dis que ce n’est pas le sujet, je ne veux pas savoir le sexe si je ne sais pas si tout va bien, alors elle ne nous le donne pas. 

Elle nous dit :

“Votre bébé a une masse en bas de la colonne vertébrale”.

Je réponds que je ne comprends pas car je te sens bouger. Et pour moi une masse en bas de la colonne vertébrale entraîne un handicap des membres inférieurs. 
Elle me dit :

“Oui il peut bouger il n’est pas gêné
– Mais qu’est-ce qu’il a alors ?
– Vous allez devoir aller à Marseille voir un médecin ils pourront vous en dire plus
– Mais comment ça une masse ? Une tumeur ?
– Oui si une tumeur ça vous parle plus alors, oui il a une tumeur.”

J’entends « cancer ». Mon cœur se brise.
Je lui demande s’il est question d’interrompre la grossesse, elle me dit que non. 
Je souffle.
Je lui pose d’autres questions mais elle me répond qu’elle n’est pas habilitée à m’en dire davantage, il faut que nous allions à Marseille, au diagnostic prénatal de la Timone Enfant. Ils nous recevront demain ou après-demain.  

La Timone.

Le choc. 
Nous vivons dans une grande ville avec plusieurs hôpitaux, et de nombreux médecins qualifiés. 
D’expérience, je sais que quand on va à La Timone c’est grave. Tous  ceux que je connais (ou presque) qui ont été là bas, ont fini par mourir de l’affection pour laquelle on les y a envoyés. 
La Timone c’est là où se trouvent les grands docteurs, ceux qui s’occupent des maladies graves. 
Pour moi c’est la fin du monde. Mon bébé doit aller à La Timone.
Je deviens mère à ce moment-là. William devient père au même moment. On comprend vraiment, pour la première fois, le sens du verbe “s’inquiéter”.
C’est ça être parent ? Ce sentiment d’inquiétude qui nous envahit ? Nous quitte-t-il un jour ? Cette sensation est d’une rare violence. Elle arrive de plein fouet sans que nous y soyons préparés. 
Je ne sais pas de quoi souffre mon enfant, mais je prends conscience de la gravité de la situation. 

12 mars 2020

Il est environ 9 heures, la Timone m’appelle pour me donner rendez-vous le lendemain matin, vendredi 13, à 10 heures, au service de diagnostic prénatal de la Timone Enfant. 
William a annulé ses rendez-vous, il reste avec moi. De toute façon je ne suis pas en état de rester seule. J’ai prévenu mon patron que je serai en arrêt jusqu’à la fin du mois. 
Je me douche et je dois m’habiller. Comment m’habiller ? 
Je ne veux pas mettre de vêtements de grossesse. A ce moment-là je rejette tout. Même ma grossesse. Je veux me réveiller, je ne veux pas vivre ce cauchemar, je ne veux pas que tu sois malade, je ne veux pas être enceinte, je veux que tu sois dans mes bras. 
Je dois m’habiller et je ne rentre plus dans mes vêtements d’avant. J’ai déjà pris plus de 6 kg. 8 je crois. Tous dans le ventre. Je suis déjà bien ronde pour mon terme comme on ne cesse de me le faire remarquer. Je m’en fous d’être ronde, je veux juste que toi tu ailles bien. 

Vendredi 13 mars 2020. 

Je ne sais pas si je suis superstitieuse ou non. Je ne sais pas si c’est un jour qui va nous porter bonheur ou pas. A dire vrai, à la fin de la journée je ne le sais pas non plus. 
On cherche un endroit où se garer, on cherche notre chemin.
Sur le parvis des enfants jouent, courent. Je me dis que ces enfants sont probablement malades puisque que c’est un hôpital pour enfants et qu’ils ont quand même l’air d’aller bien. Ça me rassure un peu.
Nous montons dans la salle d’attente. Je vois une affiche “groupe de soutien au deuil périnatal”. Je bloque dessus. Périnatal ? Mais ça veut dire autour de la naissance ? Pourquoi on nous parle de deuil ? Je ne comprends pas. Mon cerveau ne comprend pas. On est dans un lieu de naissance. On porte la vie. Le deuil est associé à la mort. Cela voudrait dire que des bébés meurent ? Comment pourraient-ils mourir ? De toute façon je ne suis pas concernée, j’ai passé les 3 mois, il ne peut rien arriver à mon bébé. Du moins pas la mort. 
On attend que l’on vienne nous chercher. 

C’est enfin notre tour. Je vais faire une échographie, mais ils savent déjà ce que c’est. Un tératome. De la façon dont ils en parlent ça a l’air de rien. 
30 minutes d’échographie. Je ne fais que pleurer. J’ai mal. Ils appuient sur mon ventre. Ils veulent que mon bébé se retourne mais il ne se retourne pas. Il est gêné. 

Le verdict tombe. C’est un tératome sacro coccygien. Un nom barbare pour un petit bébé.

C’est une tumeur bénigne. C’est une malformation très rare, qui touche un bébé sur 35000 mais qu’ils ont l’habitude de voir. Une tumeur qui se forme au niveau des fesses en bas de la colonne vertébrale. Dedans il y a essentiellement du liquide, ce qui est plutôt bon signe. Et il peut y avoir des dents, des cheveux… C’est assez commun finalement un tératome. Les médecins m’expliquent que tumeur c’est un mot assez générique, et que ce n’est pas associé au cancer. Du moins pas forcément. La pression commence à redescendre. 

Maintenant je vais devoir être surveillée de près. Enfin mon bébé surtout. Moi ça va. A aucun moment on ne me parle de grossesse à risques, ni de maternité de niveau 3, même si je sais déjà que je devrai accoucher dans l’une de ces maternités. 
Maintenant, une échographie toutes les 2 semaines. Il faut surveiller l’état de la tumeur. Sachant qu’elle ne peut que grossir et qu’elle grossira en même temps que le bébé. Elle ne peut pas se résorber. 

“Vous voulez connaître le sexe ?
-Vous pouvez me dire que ça ira ?
-Non.
-Alors je ne veux pas connaître le sexe.” 

La tumeur fait 16 cm. Je trouve ça énorme. Je demande combien mesure mon bébé. 
On ne me répond pas, on me dit que ce n’est pas la taille qui compte. L’important c’est que la partie charnue soit minoritaire car le cœur envoie du sang à la tumeur pour l’alimenter. Il faut surveiller le cœur de près pour qu’il ne se retrouve pas en insuffisance, qu’il arrive à alimenter tout le corps du bébé et pas uniquement la tumeur. 
Pour l’instant la tumeur a l’air liquidienne, ce qui est bon signe, mais on en saura plus à l’IRM que l’on fera vers le mois de mai, au septième mois. Dans 2 mois.

C’est cette IRM qui sera utile à l’équipe pédiatrique en charge de l’opération pour retirer la tumeur. 

Je vais devoir accoucher par césarienne pour ne pas prendre le risque de rompre la tumeur qui pourrait causer une hémorragie. 
On va opérer mon bébé dans ses premiers jours de vie. Ce serait bien que je me rapproche le plus près possible du terme pour qu’il soit suffisamment robuste pour résister à l’anesthésie. 

Je suis dévastée. 
On va devoir faire une anesthésie à mon tout petit bébé ? Est-ce que j’aurai au moins le temps de le prendre dans mes bras ? Ou à peine sortie du ventre de maman il file au bloc ? 
Tout ça est surréaliste. 
On m’autorise à prendre un quart de lexomil. La journée n’est pas terminée. Nous devons voir la chirurgienne, la généticienne, le cardiologue pour une écho-cardio foetale. 
La chirurgienne nous attend. On se perd dans les couloirs. Il n’y a personne. J’ai mon dossier sous le bras. William me suit avec mes affaires comme un sherpa. Je sanglote en continue, j’ai l’impression que les larmes ne cesseront jamais de couler. Les sage-femmes comprennent vite qu’on a besoin d’aide et nous aident à trouver le bureau de la chirurgienne. Elle a un nom des pays de l’est. J’ai eu une mauvaise expérience avec une médecin russe alors j’appréhende. Je sais qu’ils sont plus froids. Je sais que c’est une différence culturelle et non par méchanceté. 
Elle nous reçoit dans son bureau. Elle prend un papier et un crayon et nous dessine ce qu’a notre bébé. Elle n’a pas fait les beaux-arts, mais le schéma est très clair. On comprend ce qu’a notre bébé, ce que tu as. On comprend ce qu’ils vont devoir retirer. 

“C’est un garçon ou une fille ?
– On ne sait pas.” 

Elle ne peut pas nous faire un schéma très précis de l’opération car il lui manque des informations.

“Nous allons devoir opérer votre bébé dans ses premiers jours de vie, car il y a une artère qui alimente la tumeur. Si l’on attend trop, le cœur du bébé risque de ne pas suivre. On en saura plus avec l’IRM, qui nous dira vraiment comment on peut opérer. Après l’opération, il y a un suivi très régulier pendant les premières années de vie. Tous les deux ou trois mois, durant les trois premières années de vie, il faudra faire des prélèvements, pour vérifier que les cellules restantes ne deviennent pas cancéreuses. Après on étalera le suivi tous les 6 mois jusqu’à ses 5 ans.”

Je demande si il y a des risques de décès à l’opération 

“Non c’est très rare. ça nous est déjà arrivé de perdre deux bébés mais normalement ça n’arrive pas.
– Est-ce qu’il aura des séquelles ?
– Il sera probablement un peu constipé.”

Je suis très soulagée. Un enfant constipé, on pourra le gérer. 
Je demande si mon bébé pourra se développer correctement dans mon ventre s’il y a une tumeur qui prend de la place ? 

“Oui. Votre utérus est extensible, comme les mamans qui attendent des jumeaux.” 

Nous sommes vraiment rassurés de ce rendez-vous. L’équipe qui nous prend en charge a déjà vu ça, ils ont l’air très compétents. 
La chirurgienne me demande même si je veux les coordonnées d’une maman qui a eu un enfant avec la même malformation et qui aujourd’hui va très bien. 
Je dis oui évidemment ! 
On sort de là, en ayant compris ce qui nous attendait. Rassurés pour notre enfant. Je me dis que quand même dès le début de vie, il ne part pas avec des facilités, mais c’est un battant, on va s’en sortir. 

Direction la généticienne. 
On arrive déjà beaucoup plus détendus que les deux premiers rdv. Elle nous pose des questions, mais elle sait déjà que ce n’est pas génétique. 
“Êtes-vous cousins ? 
– Non.” 
On répond non à toutes ses questions. Puis papa ne tient plus. Il demande si on peut connaître le sexe. Je suis d’accord car je suis confiante en l’avenir. 
Elle part voir les échographistes demander si ils se souviennent du sexe de notre bébé.
Elle revient en ouvrant la porte et dans un grand sourire :

“C’est un petit gars !” 

On est super contents !
Plus qu’un rendez-vous pour clôturer cette journée. 
Nous sommes dans la salle d’attente. Cela fait presque 4 heures que nous sommes ici. Épuisés nerveusement. Une adorable sage femme me propose un jus de raisin et une madeleine car elle a remarqué que je n’ai pas mangé et qu’il est pas loin de 14 heures. Elle a raison. Le lexomil fait effet et je me rends compte que j’ai faim. Je me rends compte aussi que William est dans le même état que moi (le bébé dans le ventre en moins) et que personne ne lui a proposé de madeleine à lui. Ce n’est que le père. Je demande gentiment à la sage femme si elle n’a pas la même chose pour mon mari. Cette question semble la déstabiliser. Je crois que ça ne se fait pas mais elle finit par lui apporter. 

Le cardiologue nous reçoit. Je n’ai pas fini d’avaler ma madeleine. 

“Vous êtes diabétique ?
-Non, je suis enceinte et affamée parce que je n’ai pas mangé”.

Tout va bien d’un point de vue cardio. Même s’il a du mal à voir parce que “qu’est-ce qu’il bouge ce bébé !” Je ne le sais pas encore, mais c’est la phrase qui reviendra le plus souvent à chacune des échographies. Mon bébé bouge. Beaucoup. Un vrai petit footballeur. Le cardiologue appuie de plus en plus vivement sur mon ventre.

Je n’en peux plus. 

“Allez retourne toi !
– Stop ! Arrêtez maintenant de lui demander de se retourner ! Il ne peut pas il est gêné par sa tumeur !”

En prononçant cette phrase, je suis sa maman, je n’ai pas de doute là dessus. 

Fini journée, comme dit papa. 
Ces heures ont été éprouvantes. On s’arrête sur la route dans un fast food pour manger un burger. On a la dalle. 
Ma tante m’envoie un message pour me dire qu’elle a trouvé les livres que je lui ai demandé pour préparer mon périnée à l’accouchement.
Je lui dis que je n’en ai plus besoin, je vais devoir accoucher par césarienne car il y a un problème avec le bébé. 
Je ne me suis pas rendu compte que j’avais posé une bombe en cliquant sur envoyer. 
Elle s’inquiète beaucoup. Elle me bombarde de messages, je n’ai absolument pas la force de lui expliquer maintenant. 

Elle me demande “mais il va naître ?”
Je bloque. Il va naître ? Oui normalement il va naître. 
Je réponds “Oui il va naître”. 
Elle est rassurée.

Le lendemain, ou surlendemain, j’ai besoin de sortir de cette maison, de voir du monde, de prendre l’air. J’enfile mes vêtements de grossesse. Je suis enceinte, j’ai une vie qui grandit en moi. Je mets mes vêtements de grossesse, mon bébé vivra. 
William lui veut faire du bricolage, poncer les murs pour préparer la chambre à ton arrivée. 
Je prends mon dossier avec le schéma fait par la chirurgienne et je vais chez ma mamie et ma tatie.
Je leur explique tout sans pleurer. Je montre le schéma. C’est bon, c’est intégré. Tu vas être opéré à la naissance. Tu vas devoir te rendre régulièrement à l’hôpital. Ce ne sera pas une enfance classique, mais ce ne sera pas non plus une vie de handicap. Tu seras un peu constipé. Quand tu es descendu sur cette terre, tu n’as pas tiré au sort la carte de la vie facile. Mais après tout c’est aussi ça la vie. C’est des difficultés. Je saurai t’élever en t’inculquant ces valeurs, les difficultés n’empêchent pas le bonheur. 

Ça va aller. On va s’en sortir et on sera même heureux.  

Avec papa nous n’avons pas la même façon d’intégrer cette nouvelle information mais c’est ok. Lui il a besoin de préparer ta chambre, moi j’ai besoin de sortir, de prendre l’air, de voir du monde, d’en parler. On se laisse chacun notre façon de gérer la situation. 

Lundi 11 novembre 2019. 

Cela fait presque 5 mois qu’avec ton papa nous sommes mariés. Nous avons aménagé il y a deux mois dans notre jolie maison. Nous sommes heureux et épanouis tous les deux. Nous savons que nous voulons fonder une famille ensemble, mais nous ne sommes pas tout à fait d’accord sur le timing. Moi je voudrai tout de suite, lui attendre un petit peu. 
Mes règles ont une semaine de retard, ça m’arrive rarement, mais ça m’arrive. 
Il est 6 heures du matin, je me dis que je vais faire un test de grossesse, quand j’aurai vu qu’il est négatif, mes règles vont se pointer. 
Je fais pipi sur le test que je laisse dans les toilettes. Je sors lire la notice à la lumière, je vois qu’il faut attendre 3 minutes avant de lire le résultat, mais que les tests positifs peuvent s’afficher rapidement. Une minute après, je retourne dans les toilettes, et je vois 2 barres. 2 barres roses. Première fois que je vois un test afficher ces deux barres. J’ai un moment de panique. Je commence à faire les 100 pas dans toute la maison. Je ne sais pas comment le dire à William. Comment va-t-il le prendre ? 
6H20, c’est un jour férié, tant pis je monte le réveiller je ne peux plus attendre, mon cerveau part dans tous les sens. 

“- Mon coeur mon coeur réveille toi !
– Hein quoi ? qu’est ce qu’il y a ?
– J’ai fait un test, il est positif !
(il se redresse d’un coup)
– T’es enceinte ?
(Je bloque)
– Beh je sais pas mais c’est positif !! 
– Beh c’est une bonne nouvelle non ?
– Ah oui ?
– Oui, c’est pas ce que tu voulais ?
– Beh moi si mais toi ?
– Oui” 

Je veux en être sûre. Les pharmacies sont fermées, je lui demande de m’amener dans les grandes surfaces, je veux trouver le test clearblue digital. 
Nous trouvons plusieurs tests de grossesse, il me demande naïvement : 

 “Et ça c’est pas bon ?
– Non je veux celui où y a écrit enceinte ou pas enceinte avec les semaines !” 

Introuvable.
Finalement, après plusieurs boutiques nous le trouvons !
J’en achète 2.
Je rentre à la maison, je fais pipi sur le premier. Je le rate, le résultat n’est pas lisible. Je n’ai plus envie de faire pipi pour le second. J’attends. Je veux boire mais pas trop pour que les urines ne soient pas trop diluées et le résultat fiable. 
Je recommence. C’est écrit noir sur écran digital “enceinte 2 – 3”. 
Je commence à croire que je suis enceinte.
Le lendemain matin avant d’aller au bureau, je m’arrête au labo, je demande à faire une prise de sang pour vérifier si je suis enceinte. 
“Puisque vous n’avez pas d’ordonnance ce sera payant”.
Rien à faire, je veux faire ce test aujourd’hui. 
17h je vais chercher les résultats. Il n’y a plus de doute, je suis enceinte d’environ un mois. 
Je ne sais pas quoi faire. Mon gynécologue est à la retraite, ce n’était pas prévu, je gère mal les imprévus. 
Je vais sur le forum au féminin, et je demande “test de grossesse positif on fait quoi après ?”.
Je pense que je dois passer pour une ahurie mais ce n’est pas grave. 
Je prends rdv avec mon médecin généraliste et je lui pose les résultats de la prise de sang sur le bureau :

“Vous êtes enceinte”. 

Il nous demande si on veut te garder, nous ne nous concertons pas, c’est tellement évident que l’on veut te garder ! 
Il me fait une ordonnance pour l’échographie de datation, vérifier que tu es bien là au bon endroit et tout seul. 

Première écho

Je prends rdv à 8 heures pour pouvoir être à l’heure au bureau, ton papa m’accompagne. J’ai la vessie pleine, j’ai envie d’insulter tout le monde car je trouve ça anormal de nous laisser la vessie pleine dans la salle d’attente et d’arriver en retard alors que je suis le premier rdv de la journée. 
Je me calme à l’instant ou je rentre dans la salle d’examen. 
Je te vois pour la première fois. Tu mesures 4 millimètres et tu clignotes. Tu es seul et tu es au bon endroit.
Tu es parfait. 
Je pars travailler, je sais que ma vie va changer à tout jamais.
Le 20 juillet 2020 nous serons 3.

18 décembre 2019

Aujourd’hui je fête mes 30 ans. Tout le monde m’envoie des messages en me disant que 30 ans c’est dur, que c’est un cap etc. Je réponds toujours la même chose, “je ne pourrais pas être plus heureuse, tout va bien”. Et c’est vrai, je ne pourrai pas être plus heureuse qu’à ce moment-là. 
Le soir nous allons manger chez ma mère, nous avons réussi à garder le secret jusque là. Comme elle aime les jeux à gratter et qu’elle m’avait dit qu’elle voudrait un cadeau parce qu’après tout, c’est un peu sa fête à elle aussi, je trouve une carte à gratter. 
Une carte “qui va changer ta vie”. Je lui fais croire que c’est un nouveau jeu à gratter.
Elle gratte et lit “tu vas être mamie”.
Je pleure, elle a les larmes aux yeux (ce qui correspond au sommet de l’émotion quand on la connaît). Et elle dit “quel bonheur” dans une grande émotion. Nous sommes tous très heureux. 
Ils n’avaient prévu que du champagne et du foie gras pour l’apéro, alors ils me sortent vite quelque chose d’autorisé pendant la grossesse. 

26 décembre 2019

C’est l’échographie du premier trimestre. Je suis d’astreinte au travail, je télétravaille sur mon téléphone dans la salle d’attente. C’est la même sage femme qui a fait l’écho de datation. Elle est en retard. J’ai la vessie pleine. On connaît le refrain.
Je la sens un peu pressée pendant l’échographie. Elle ne dit pas grand chose, mais elle dit l’essentiel “tout va bien”. En partant William demande “on a une idée du sexe ?”, elle ne veut pas trop se prononcer mais nous dit que ce sera peut-être un garçon. 
Nous on sent bien que c’est un garçon, mais on ne veut pas s’avancer. 

Les 3 mois sont passés, l’échographie du premier trimestre aussi, on commence à l’annoncer. On fait des heureux, certains attendent ce bébé depuis longtemps. 

Je suis insolante pour les copines. Comme me le fait remarquer Charlotte, ma vie ressemble trop à un Disney. 
J’avoue que je me sens très chanceuse. Tu es arrivé d’un coup. Tu nous as choisis, tu as décidé que c’était maintenant que tu allais rentrer dans nos vies. C’est comme ça que je le perçois. Ce n’est pas nous qui avons décidé d’avoir un enfant, c’est notre bébé qui a décidé de faire de nous des parents. 
Ma grossesse se passe bien. Je suis radieuse. Je n’ai pas eu une nausée. Je suis juste très fatiguée. On dirait pas comme ça, mais créer une vie demande beaucoup d’énergie. 
J’adore être enceinte, et je dis à ton père que je voudrais être enceinte tout le temps. 
Je me sens femme, belle et puissante. Importante.